ZAĆMA WRODZONA

PROSZĘ O KONTAKT RODZICÓW DZIECI Z ZAĆMĄ WRODZONĄ! jak sobie radzicie? gdzie leczycie i rehabilitujecie swoje potomstwo? jakimi metodami? może ktoś ma dzieci już po wszczepieniu soczewek wewnątrzgałkowych – jakie dzieci uzyskały wyniki tych kilku lat rehabilitacji?
jestem mamą 5 miesięcznego jonasza. my jesteśmy na początku drogi.

Witam serdecznie.Mam siedmiomiesięcznego synka Wiktora, który jest przed operacją zaćmy. Co prawda nie mamy jeszcze konkretnego terminu. Co 2 miesiące jeździmy do kliniki okulistycznej i lekarze na razie odkładają ten zabieg. Teraz jedziemy w najblizszy poniedziałek. Zobaczymy co tym razem powiedzą. Pytasz jak sobie radzimy? Otóż ja jestem załamana, nie wiem co mam robić, przeraż mnie to, ze po operacji będzie musiał funkcjonować bez soczewek przez 3 lata, ale z drugiej stronny nie chcę ograniczać jego rozwoju. Nieraz mam wrażenie jak o tym wszystkim myśle, że chyba zwariuje. Czy nzawiazałaś kontakt z kimś kto ma tak małe dziecko po operacji? Proszę oodpisz na moją skrzynkę [adres e-mail usunięty]

WITAM! ja mam 3 letniego synka z zaćmą… Zaćmę wykryto przypadkiem jak miał rok. Też mieliśmy problem ż lekarzem… Byliśmy prywatnie u dr Hautza na Mokotowskiej w warszawie. on pracuje w czd. potem byliśmy u Prosta. Otrzymaliśmy dwie sprzeczne opinie. jedna że trzeba małego szybko operować w czd i zostać tam 10 dni. druga że można poczekać ale trzeba zasłaniać oko (u ok. 2 latka to raczej nie możliwe). więc szukamy trzeciego specjalisty. przecieramy szlaki w akademi medycznej. mamy spotkanie w przyszłym tygodniu….
Prost jest o tyle kiepski że bierze pieniądze za badania a wogóle nie udostępnia wyników….(200zł) no i operacja prywatnie (trzeba wynając salę operacyjną i anestezjologa, ale takiego od dzieci). koszt soczewki ok. 3500 zł zależy od kursu funta bryyjskiego. oczywiście śą tańsze ale moim zdaniem trzeba najlepszą bo wszczepić można raz! NFZ refunduje 50 zl do soczewki 🙁
my myślimy o prywatnej operacji ale w dobrej placówce!
dodam jeszcze że syn ma orzeczenie o niepełnosprawności i dodatek pielęgnacyjny 153zł…. można to załatwić w powiatowym centrum pomocy rodzinie lub mopsie!
Nasz syn ma ponad 3 lata i rozwija się zupełnie prawidłowo. prawie nie zezuje i wiele osób nie ie że nie widzi na jedno oko…. chodzi normalnie do przedszkola, jest wesoły i bystry… jedyne co ma od tej zaćmy to duża ostrożność!!! ale to dla mnie zaleta… nie spada ze schodów, nie uderza siebo jest ostrożny…. mimo że biega z prędkością światła….
jeżeli macie jakieś pytania to proszę o nr tel. na maila, oddzwonię…
pozdrawiam i wszystkiego dobrego

bardzo dziekuje za odzew.
czyli pani synkowi prof. Prost chciał od razu wszczepić soczewkę wewnątrzgałkową?? i dr hautz także tylko w innym czasie?? ale poki co synek nie przeszedł jeszcze operacji??
naszego syna operował własnie prof Prost w Enelmedzie.

myśmy własnie złożyli wniosek o ten „gigantyczny” zasiłek pielegnayjny ale nie wiem czy coś z tego będzie choćby właśnie z tego powodu że nie mamy żadych wyników tylko kartę informacyjną ze szpitala.
mój @ to [adres e-mail usunięty] – proszę o kontakt, chętnie pokoresponduję i mailowo wymienimy mam nadzieję nr telefonów. pozdrawiam. dzieki za optymistyczne wieści o Państwa synku.

my leczymy sie u małżeństwa prost ona dobiera soczewki on przeprowadzał operacje nasze dziecko ma 2 lata i świetnie radzi sobie z noszeniem soczewek znalexliśmy innego specjaliste w warszawie który będzie nam dobierał soczewki bo mamy dość pani prost.soczewki szczerze polecam jeśli chodzi o rehabilitacje to wiem ze oni tez cos prowadza ale my jesteśmy na etapie poszukiwań bo pani ewa jest okropna wredna i do tego zdziera kase za wszystko np. 20 zł za pałeczke do wyjmowania soczewek wartość pałeczki 1.40 pozdrawiam jeśli bedę wiedziała coś więcej odezwe się

Witam serdecznie. Mam pytanie, czy pisałaś o soczewkach stosowanych po zabiegu usunięcia zaćmy, czyli przy bezsoczewkowości. Proszę o kontakt [adres e-mail usunięty]

Witam serdecznie. Mam pytanie, czy pisałaś o soczewkach stosowanych po zabiegu usunięcia zaćmy, czyli przy bezsoczewkowości. Proszę o kontakt [adres e-mail usunięty]

dzięki za odzew. zacma to na tyle rzadkie schorzenie że jesteśmy z tym sami, nie ma z kim wymienić doświadczeń. nasz syn ma z. jednostronną, z czym wiąże się konieczność zasłaniania zdrowego oka. synek jest mały więc rzadko gubi soczewkę, częstszym problemem jest „uciekanie” jej pod powiekę. zakładanie u takiego brzdąca też nie jest łatwe. jesli mogę spytać: w jakim wieku był operowany Państwa syn?
i prosic o kontakt do „nowego” lekarza

syn był operowany trzy razy pierwsy raz jak miał miesiąc drugi dwa to bylo w CZD doszło do zrostów i poprawiał profesor prost SYNEKjest wcześniakiem więc był operowany tak naprawde zanim się powinien urodzić telefon bęe miała w poniedziałek nie wiem jak cenowo jest u tego lekarza nam najbardziej chodzi o to by z niej zrezygnowaćź ostatnio operowała naszego syna na oczopląs wzieła pieniądze za wizyte wypisująco do tega jest tak arogancka szkoda gadać baba na pewno nie została lekarzem z powłania

czyli Państwo mają z sobą 2 lata zakładania soczewek. już wiem ze teraz wasz synek znosi to dzielnie a jak było jak był malutki. nasze dziecko ostatnio wychodzi z siebie przy tych „zabiegach”; pręzy sie , płacze, no i tak mocno zaciska powieki że z trudem udaje mi się włożyc i wyjąć soczewkę.
po czym Państwo poznawali że syn wyrastał z soczewki. nam po miesiącu noszenia soczewki (która miała wystarczyć na rok) pani doktor kazała przyjechać na kontrolę za 3 m-ce, chyba że wczesniej wyrośnie z soczewki. mieli Państwo taką sytuację??
pozdrawaim

nasze dziecko w tym wieku podobnie znosilo zabiegi wyjmowania i wkładania soczewek, w wieku ok 9 miesięcy -10 przestał oponować i zaczoł współpracować a potem to juz bylo tylko lepiej. pamietam momenty kiedy zawijaliśmy go tak aby nie mogł ruszać rączkami móż trzymał głowe a ja walczyła z wyjęciem bo głównie z tym był problem. nasz syn zwykle gubił soczewke dokładnie w trzy miesiące po jej otrzymaniu z dokładnością do 2 dni, więc zmuszeni bylismy ją zmieniać. soczewka powinna pływać na tenczówce ocznej(przemieszczać się)pozatym jeśli z przyssawką jest wszystko ok a soczewka nie chce odczepić sie to znaczy że jest juz zamała. pozdrawiam

uśmiechnęłam sie od siebie jak przeczytałam o tym zawijaniu bo u nas tak to teraz dokładnie wygląda: kocyk, asysta męża i moja „dłubanina”. od tego pętania ma juz uraz – nie pozwala sie zawinąc w recznik po kąpieli. mieli Państwo jakieś metody na wydłubywanie soczewki spod powieki? bo mi jakoś masowanie kiepsko wychodzi.
pozdrawiam
ps. jeśli chodzi o kogoś kto umiałby dopasowywać soczewki dzieciom to pamietam że profesor mówił nam że w Polsce potrafia to zasadniczo tylko 2 osoby, w tym jego żona. tylko kto jest tą drugą?? oto jest pytanie.

panstwo mieli b. wczesną diagnozę, pewnie dzieki profilaktyce stosowanej u wcześniakow. mysmy mieli diagnoze jak miał 2 m-ce. teraz sobie wyrzucam że dopiero wtady poszłam do kliniki choc to oko niepokoiło mnie już wcześniej. no ale cóż…
jeszcze raz prosze o namiar do tego lekarza (jeśli Pani woli to możemy się kontaktowac mailowo, moj e-mail to [adres e-mail usunięty])
pozdrawiam

nie stety nikt nie podejmie się dobierania szkiel tak malemu dziecku. prosze się nie martwic inie4 wyrzucać sobie tego dwa miesiace to dobry czas ostatnio na wizycie poznalam dziecko u ktorego zaćme wykryto w wieku 7 lat znam dzieci ktore były operowane poźniej nie nosza soczewek i niexle sobie radzą. naprawde 2 miesiąc zycia to ksiażkowy czas prosze poczytać biuletyny prostów. pzdrawiam

nie stety nikt nie podejmie się dobierania szkiel tak malemu dziecku. prosze się nie martwic inie4 wyrzucać sobie tego dwa miesiace to dobry czas ostatnio na wizycie poznalam dziecko u ktorego zaćme wykryto w wieku 7 lat znam dzieci ktore były operowane poźniej nie nosza soczewek i niexle sobie radzą. naprawde 2 miesiąc zycia to ksiażkowy czas prosze poczytać biuletyny prostów. pzdrawiam

Polecam Profesora Prosta.
Drodzy rodzice jestem mamą 2 letniego dziecka które urodziło się z zaćmą wrodzoną obuoczną, operowany w CZD, tam potraktowali nas jak kolejny zabieg na liście profesor dał nadzieje i dokonał tego czego tam nie chcieli się dotykać. To wspaniały człowiek który pomaga ludziom mimo że ostro kasuje wiem że dla pieniędzy tego nie robi na ostatniej wizycie poświęcił mi 55 minut na odpowiadanie na wszelkie moje niepewności i obawy nie patrząc na kolejkę i opóźnienie. Jeśli ktoś ma dziecko z podobnym problemem nie zastanawiajcie się, gdybyśmy mogli cofnąć czas nigdy nie pozwolilibyśmy operować go lekarzom z centrum. Jeśli chodzi o soczewki to naprawdę warto je zafundować dzieciom wiem że to duży wydatek i warto było by z tym coś zrobić aby zaczęły być refundowane. Niestety my nie mamy lekarza który dopasuje soczewki tak małemu dziecku i PANI prost jest jedyną osobą jesteśmy w trakcie poszukiwań ale ze względu na dobro naszego dziercka nie będziemy ryzykować a niestety znosić PANIĄ prost musimy, ponieważ PROFESOR PROST JEST NAJLEPSZYM SPEJALISTO. POZDRAWIAM WSZYSTKICH RODZICÓW DZIECI Z ZAĆMĄ TRZYMAJCIE Się

Witam wszystkich. Jestem mamą dwu i pół letniej Oli, która urodziła się z przetrwałą błoną źreniczą, obuoczną zaćmą
i ogólnym niedorozwojem przedniego odcinka gałki ocznej. Już po samym porodzie zorientowałam się że z jej oczkami jest coś nie tak bo miała białe źrenice, jednak nikt nie chciał babać Olki gdyż mocno zaciskała powieki. Pierwszą diagnozę postawiono w Katowicach. Po tej diagnozie myślałam, że nigdy nie przestanę płakać, że moje dziecko będzie skazane na białą laskę.Pani docent Donocik przygotowywała nas do operacji, jednak ta nie doszła do skutku w Katowicach z powodu komplikacji z układem krzepnięcia krwi nie chciali podjąć ryzyka. Wtedy sami zdecydowaliśmy się udać do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Olka miała 3 mce kiedy przeszła pierwszą operację, druga odbyła się po miesiącu. Po operacji doszło niestety do komplikacji w postaci jaskry wtórnej. Ola ma również zeza co jest częste po tego typu operacjach. Zaraz po drugiej operacji założyliśmy jej okularki, które nosi nieprzerwanie. Obecnie nosi szkła (plastiki) dwuogniskowe. Radzi sobie w nich całkiem dobrze. Po miesiącu od drugiej operacji- w lutym miną już dwa lata- rehabilitujemy wzrok w Ośrodku szkolno-wychowawczym dla dzieci niewidomych we Wrocławiu, po ferich zaczynamy dodatkowe zajęcia w poradni leczenia zeza w Wałbrzychu. Oczywiście cały czas „bawimy się” w zaklejanie naprzemienne. Diagnoza z Katowic że Ola może wogóle nie widzieć na całe szczęście nie potwierdziła się. Jestem zadowolona z leczenia w CZD, są tam naprawdę dobrzy specjaliści i warto im zaufać. Chętnie pomogę, podpowiem w miarę możliwości i nabytego doświadczenia, mój mail – joanna.k1976@poczt

podaję jeszcze raz maila- [adres e-mail usunięty] ,
GG 3301603