Poszukuję informacji o achromatopsji i kontaktów z osobami z tą wadą

Poszukuję informacji o achromatopsji i kontaktów z osobami posiadającymi tą wadę lub styczność z nią.Mam trzyletnią córkę z tym schorzeniem i nie wiem jak radzą sobie z tym inni, gdyż jest to bardzo rzadka wada(1 osoba na 33000 w USA).Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje i chęci nawiązania kontaktu.

Dzien dobry.Ciesze sie ze poruszyla Pani ten problem.Nie jestem dotknieta tym osobiscie,ale w mojej rodzinie pojawilo sie kilka przypadkow tej choroby.Jesli ma Pani informacje dotyczace leczenia tej wady wzroku,bardzoi prosze o odpowiedz.Pozdrawiam.

Dzień Dobry.Cieszę się, że odpowiedziała pani na moją wiadomość, jest pani pierwszą osobą, która mi odpowiedziała. Bardzo trudno jest znależć kogoś, kto znałby tę wadę wzroku, z lekarzami włącznie. Niestety tej wady wzroku się nie leczy, gdyż jest to wada genetyczna. Jest to wada bardzo rzadka ( w USA ma ją 1 na 33000 osób, nie wiem jak to wygląda w Polsce) ma ją moja czteroletnia córeczka i nikt nigdy w rodzinie tej wady nie miał. Jestem ciekawa, czy zna pani kogoś starszego od mojej córki z achromatopsją, nie wiem jak wygląda nauka w szkole takich osób i chciałabym się czegoś na ten temat dowiedzić.

Mam nadzieję, że będziemy w kontakcie. Czekam na odpowiedż.

Pozdrawiam.

Czy moze Pani podac mi swoj adres e-mailowy?Dziekuje

Oto mój adres: [adres e-mail usunięty]