ubytek tęczówki

Mój synek urodził się z wadami wrodzonymi twarzy, w tym ubytek tęczówki. Okulista powiedział nam, że tej wady się nie leczy. Czy ktoś ma podobny problem lub wie, jak należy postępować w takim przypadku? Bo jakoś nie chce mi się wierzyć, że dzisiejsza medycyna sobie z ubytkiem tęczówki nie radzi...

Niestety jest to bardzo poważne schorzenie. Z tego co się orientuję to jedyną kliniką która leczy ubytki tęczówki jest Korvita http://www.korvitachorzow.wirma.pl/.
Co do wrodzonych wad twarzy to najlepiej sobie radzą w klinikach w Polanicy Zdroju i Łodzi. Mogę dać namiary bo sam leczyłem się w Łodzi z bardzo dobrym skutkiem. Też miałem wady wrodzone w obrębie twarzy. W zasadzie robią tam wszystkie operacje twarzoczaszki.

bardzo dziękuję za odpowiedź, wreszcie ktoś dał mi nadzieję, że w ogóle taką wadę można leczyć, bo olsztyńscy lekarze mówią, że tak juz musi zostać. Poproszę też o namiary na kliniki, o których Pan mówi. 1 marca mamy zaplanowany pierwszy zabieg w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, też podobno świetnie sobie radzą z wadami twarzoczaszki. A czy Pan leczył się jako dziecko czy osoba dorosła? Bo mój synek ma dopiero 10 miesięcy, dlatego wybraliśmy szpital dziecięcy. Może ma Pan też jakieś wiadomości lub opinie na temat Instytutu?P rzepraszam, że tak zarzucam Pana pytaniami, ale te problemy są dla mnie czymś nowym i trudno jest znaleźć kogoś, kto już wie coś na ten temat, więc pozwalam sobie wykorzystać kontakt.
Czekam niecierpliwie na odpowiedź
Monika

Ja leczyłem się prawie od urodzenia. Urodziłem się z wadą o nazwie Syndrom Goldenhara - mnogie wady rozwojowe twarzy i małżowin usznych. Niestety jeśli to są operacje twarzy to trzeba to będzie korygować nawet do 30 roku życia bo organizm wzrasta. Trzeba zacząć leczyć jak najwcześniej np w przypadku rozszczepów już dzieci kilkumiesięczne. Takie są standardy światowe. Mam obecnie 32 lata. Proszę mi wierzyć w latach 70-tych był w ogóle problem ze zdiagnozowaniem w Polsce wad wrodzonych twarzoczaszki, nie mówiąc już o leczeniu. Na szczęście trafiłem na właściwych lekarzy. Oczywiście Instytut Matki i Dziecka jest bardzo dobry ale dopiero gdzieś od połowy lat 90-tych jeśli chodzi o leczenie wad twarzoczaszki. Wszyscy uczą się oczywiście w USA.
Mnie wielokrotnie operowała w Łodzi Pani Prof. zw. dr hab. n. med. Julia Kruk-Jeromin - Konsultant wojewódzki w dziedzinie chirurgii plastycznej, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Chirurgii Plastycznej Rekonstrukcyjnej i Estetycznej, Przewodnicząca Zespołu Ekspertów ds. Chirurgii Plastycznej przy Ministerstwie Zdrowia, Członek Rady Naukowej czasopism: " Acta Clinica et morfologia", "Ortopedia szczękowa i ortodoncja" - tel do poradni, zapisy 0-42 67-76-975. Adres: Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 im. Norberta Barlickiego
Uniwersytetu Medycznego w Łodzi 91-153 Łódź, ul. Kopcińskiego 22. Operacje dzieci i dorosłych z wadami wrodzonymi wykonywane są w ramach umowy z NFZ ponieważ klinika jest jednym z 2 konsulantów krajowych w tej dziedzinie w Polsce. Leczą tu wszystkie wady twarzy nawet Zespoły Downa. Mają sporo łóżek więc w zasadzie operacje są przeprowadzane na bieżąco. Drugi świetny ośrodek w Polanicy Zdroju ale niestety tu się czeka dość długo na łóżko.
Prof. dr hab. dr h.c. Kazimierz Kobus 57-320 Polanica Zdrój, ul. Kościelna 1, tel. (074) 868 12 95, 868 13 86, 869 08 84 - 87, 868 21 08, fax (074) 868 10 47. Co do wady wzroku to w zasadzie przy każdej wadzie twarzoczaszki współistnieje jakaś wada wzroku. Ja miałem akurat wadę nie związaną z tęczówką lecz z rogówką i twardówką oka leczoną w klinice w Łodzi i we Wrocławiu. Najważniejsze, że nieźle widzę. Trzeba zacząć leczyć jak najwcześniej to tylko możliwe. Życzę powodzenia. Jak jeszcze będę w czymś mógł pomóc to proszę pisać.

Dzięki serdeczne za informacje. U mojego synka też podejrzewano zespół Goldenhara, więc wiem sporo na temat tego syndromu, na szczęście okazało się, że to nie to, na szczęście, bo w zespołach często wad jest sporo, także wewnętrznych. Z diagnostyką i teraz był proble, przynajmniej w Olsztynie, najpierw stwierdzono zespół Pierre Robin, potem Goldenhara, aż okzało się, że to "tylko" wady zewnętrzne w budowie twarzy. A Maciuś ma niedorozwój małżowiny, wąski przewód słuchowy w prawym uchu, ubytek tęczówki w prawym oku, makrostomię  i niedorozwój kości żuchwy, więc też sporo tych wad mu się zebrało. Rozszczepu na szczęscie nie ma, leczenie zaczynamy już niedługo, ale wiem że do końca jeszcze daleko. Najbardziej mnie martwi, że nie wszystko da się zrobić zanim pójdzie do szkoły, a dzieci potrafią być okrutne. Jeśli Pan wie jak sobie radzić z tym problem to będę wdzięczna za jakieś wskazówki,
Pozdrawiam
Monika

Byłem na kontroli u Pani profesor i wspomniałem o tej tęczówce Pani dziecka. Pytała się czy jest w ogóle tęczówka bo jeśli tak to nie trzeba przeszczepu tylko wystarczy zeszycie. Chętnie by skonsultowała Pani dziecko. Tylko będzie potrzebne skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do poradni chir. plast. U dzieci podobno niestety coraz więcej jest tego typu przypadków. Podobno to leczą w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Jakby coś to proszę o kontakt to dam namiary.

Bardzo chętnie, poprosze o namiary, bo ta klinika Korwita w Chorzowie w ogóle nie odpowiada na maile. 1 marca mamy pierwszy zabieg w IMiD, stresujemy się coraz bardziej, ale na pewno wszystko dobrze pójdzie. Dziękuję za zainteresowanie i proszę o kontakt do Pani profesor.
Z góry dziękuję!!! Pozdrawiam

Aha, zapomniałem napisać, że w miesiącu marcu Pani prof. nie będzie bo ma sympozja zagraniczne.

Bardzo dziekuję za wiadomości, chciałabym jutro zadzwonić do Pani Profesor, czy moge powołać się na Pana, jezeli tak to prosze podać mi sowje nazwisko.
Będzie prościej jak odpowie mi Pan bezpośrednio na [adres e-mail usunięty]
Pozdrawiam

Bardzo dziekuję za wiadomości, chciałabym jutro zadzwonić do Pani Profesor, czy moge powołać się na Pana, jezeli tak to prosze podać mi sowje nazwisko.
Będzie prościej jak odpowie mi Pan bezpośrednio na [adres e-mail usunięty]
Pozdrawiam

Trzeba sobie pomagać.:-) Ja naprawdę też sporo przeszedłem w życiu. Bo w klinikach na e-mail nie chcą odpowiadać, ja też wielokrotnie się o tym przekonałem, tłumaczą się że jakby każdemu odpowiadali to nie mieliby konsultacji a z tego żyją. Zresztą ja z Korwitą nie miałem do czynienia tylko znam z opowiadań. Operują tam lekarze od prof. Fiodorowa z Krasnodaru w Rosji. Trzeba dzwonić i zarejestrować się bo ta Korwita jest niestety kliniką prywatną. Ale jeśli to tylko mały ubytek tęczówki to nie będzie potrzebna tam konsultacja. Pani profesor Kruk-Jeromin pierwsze co się zapytała czy dziecko nosi specjalne okulary zabezpieczające przed pogłębieniem się wady na inne warstwy oka? Do Pani Prof. Julii Kruk Jeromin musi Pani posiadać skierowanie od lekarza POZ do Poradni Chirurgii Plastycznej, a już tam Panią pokierują. Zaświadczenie o stanie zdrowia dziecka w przypadku operacji. W tym kardiologiczne. Z tym że myślę, że dopiero po tej operacji w IMiD bo po co dziecko wcześniej męczyć podróżą przez pół Polski. Przedstawiłem te wady, które Pani opisała i Pani prof. twierdzi, że to jest jakaś łagodna postać zesp. Pierre-Robin ale to już się okaże przy badaniu. U mnie np. nie był typowy zesp. Goldenhara tylko coś pomiksowanego z zesp. Treacher-Collins i zesp. I Łuku Skrzelowego. Telefon bezpośrednio do Pani prof. (prosiła Pani prof. aby Pani przekazać) 0-42 67-76-739 8.30 do 9.00 bo później operuje. Można też dzwonić do poradni 0-42 67-76-975 i umówić wizytę do Pani prof. Szpital im. Norberta Barlickiego (blisko dworca Łódź Fabryczna, ja idę z dworca na piechotę bo też nie jestem z Łodzi) ul. Narutowicza 96, klatka B, II piętro. Mogę powiedzieć, że jako pierwsza w Polsce napisała książki i inne artykuły naukowe o wadach wrodzonych u dzieci. Lekarze z IMiD bardzo często szkolą się w Łodzi. Nawet teraz pod koniec lutego jest kurs specjalizacyjny z wad wrodzonych prowadzony przez Panią prof. A co do Instytutu Centrum zdrowia Matki Polki to adres strony, jest tam też dobra klinika okulistyczna ale to już Pani prof. pokieruje http://www.iczmp.edu.pl/. Trzymam kciuki za wyniki operacji, technika bardzo poszła do przodu !!!

U mnie zespół Goldenhara objawiał się deformacją żuchwy i szczęk, mikrocją ucha z całkowitym zarośnięciem przewodu słuchowego lewego, dermoidami (cystami, skórzakami - nazwy używane zamiennie przez lekarzy okulistów) rogówek, spojówek i twardówek obu oczu, kilkucentymetrowy łagodny guzek czoła. Poza tym na szczęście obeszło się że inne narządy nie ucierpiały w tym schorzeniu ale i tak było to wieloletnie leczenie. Jeszcze w zeszłym roku po raz kolejny korygowali mi małżowinę bo ze wzrostem organizmu była sporo mniejsza. Dlatego proszę się przygotować na wiele wyrzeczeń i cierpień dla siebie i dziecka. Niektóre operacje są bardzo bolesne mimo znieczulenia, szczególnie szczęk i oczu. Inni ludzie też potrafią nieźle dołożyć.  Ale mogę w sumie powiedzieć, że w życiu mi się powiodło, ukończyłem studia, pracuję. Dlatego nie można się załamywać, trzeba sobie mówić, że będzie na pewno dobrze tymbardziej że teraz sporo więcej wiedzą o tych wadach wrodzonych. Zresztą zachecam na strony amerykańskie dotyczące tych wad np www.goldenhar.net, www.microtia.net, www.microtia.org. Można tam zobaczyć np setki rodzajów zniekształceń uszu czy twarzy.