Błagam pomóżcie mojemu dziecku-witreoretinopatia

Witam! Mam 9-mies synka u którego 3 mies temu stwierdzono poważna chorobę oczu Witreoretinopatie.Oprócz tej choroby ma oczopląs w jednym oczku i niewielki astygmatyzm. Mały jest pod opieką specjalistów,jest leczony szpitalnie.Mam ogromna prośbe do Was...jesli wiecie cokolwiek na temat tej choroby to piszcie prosze,moze jakies namiary do specjalistów z Polski i z zagranicy,błagam jestem załamana poniewaz nieleczona prowadzi do ślepoty...Jest to choroba malo znana i mało o niej w internecie.
Bardzo prosze o pomoc